Des droits renforcés pour les parents d’enfants atteints d’une maladie grave

Dans l’avant-propos de la proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap, il est rappelé que « la détection d’une maladie grave ou d’un handicap chez un enfant est à l’origine de bouleversements majeurs dans la vie des familles. À l’inquiétude et au protocole de soins s’ajoutent une réorganisation entière de la vie quotidienne et des contraintes matérielles nombreuses, souvent à l’origine de difficultés financières et administratives ».

De nombreuses évolutions interviennent ainsi pour accompagner les parents d’enfants gravement malades, à la suite de la promulgation de cette loi datée du 12 juin 2026.

Évolution de l’allocation journalière de présence parentale

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est une aide financière, qui peut vous être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Cette aide est attribuée sous conditions.

Le médecin de l’enfant malade doit établir un certificat attestant de la gravité de la maladie et du caractère indispensable de la présence soutenue des parents aux côtés de leur enfant. Ce certificat précise la durée prévisible du traitement administré ; et les parents de l’enfant malade peuvent bénéficier de l’AJPP pendant une période égale à cette durée prévisible de traitement.

La durée prévisible de traitement peut faire l’objet d’un réexamen à une échéance fixée par le médecin. Ce réexamen intervient au plus tôt 6 mois après le précédent examen réalisé par le médecin. Le délai maximal pour effectuer ce réexamen a, pour sa part, été modifié par la loi du 12 juin 2026. L’objectif, selon le rapport de la proposition de loi, est de « simplifier le parcours des parents dans leur démarche de renouvellement annuel de l’allocation journalière de présence parentale ». Désormais, le réexamen de l’enfant par le médecin, pour déterminer une nouvelle durée prévisible de traitement et donc la nouvelle période d’ouverture du droit à l’AJPP, pourra intervenir plus tard qu’auparavant ; le délai maximal pour ce réexamen est désormais fixé à 14 mois, contre un an auparavant.

Le délai pour informer votre employeur que vous prenez un congé de présence parentale

Vous pouvez prendre un congé de présence parentale si vous avez un enfant à charge atteint d'une maladie ou d'un handicap, ou victime d'un accident d'une particulière gravité, nécessitant une présence soutenue à ses côtés et des soins contraignants.

Désormais, vous devez informer votre employeur de votre volonté de bénéficier d’un congé de présence parentale au moins 10 jours avant le début du congé, contre 15 jours précédemment.

Licenciement et congé de présence parentale

La loi du 12 juin 2026 allonge la période pendant laquelle un employeur ne peut pas licencier un salarié ayant pris un congé de présence parentale. Jusque-là, il était uniquement prévu qu’un employeur ne puisse pas rompre le contrat de travail d’un salarié pendant le congé de présence parentale (ni pendant les périodes travaillées, lorsque le congé de présence parentale est fractionné ou pris à temps partiel). Désormais, en plus de ces périodes, l’employeur ne peut pas non plus licencier le salarié pendant les 10 semaines qui suivent la fin du congé de présence parentale.

Possibilité d’horaires de travail aménagés

Il est désormais indiqué dans le code du travail que les parents ou les responsables légaux d'un enfant dont l'état de santé rend indispensable une présence soutenue à ses côtés peuvent bénéficier d’aménagements d’horaires individualisés de travail. Cette mesure est établie sur le modèle de ce qui était déjà en vigueur pour les aidants familiaux et les proches d'une personne handicapée, notamment.

Allongement de la durée du congé des parents en cas d’annonce d’un handicap ou d'une pathologie chez leur enfant

La durée du congé que vous pouvez prendre lorsque vous faites face à l’annonce de la survenue, chez votre enfant, d'un handicap, d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer est désormais de 10 jours ouvrables, contre 5 jours ouvrables précédemment.

Possibilité de déblocage anticipé de l’épargne

Les parents qui ont un enfant handicapé, atteint d’une affection grave, ou victime d’un accident d’une particulière gravité, peuvent désormais débloquer de manière anticipée leur épargne présente dans :

• un contrat d’assurance vie, dont l’exécution est liée à la cessation d’activité professionnelle ;
• un plan d’épargne retraite. L’épargne présente sur un plan d’épargne retraite individuel, par exemple, est en principe bloquée jusqu’au départ à la retraite du titulaire de ce produit d'épargne.

Droit au logement des parents d’enfants malades

Le fait d’avoir un enfant à charge atteint d'une maladie ou d'un handicap, ou victime d'un accident d'une particulière gravité, fait désormais partie des motifs qui ouvrent droit à l'aide publique de la collectivité pour accéder à un logement décent et indépendant, ou pour se maintenir dans un logement correspondant à ces critères.