Affection longue durée : vous pouvez désormais déclarer un infirmier référent

Ce nouveau dispositif mis en place en mai 2026 concerne les patients en affection longue durée (ALD) dites exonérantes. Il s’agit des ALD nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, pris en charge au maximum du remboursement par l’Assurance maladie (exonération du ticket modérateur).

Le rôle de l’infirmier référent

Un décret du 22 mai 2026 définit les missions de l’infirmier référent. Il assure un rôle de coordination des soins du patient. Il fait le lien entre les différents professionnels de santé intervenant dans son parcours de soin, notamment le médecin traitant et les établissement de santé et médico-sociaux. Il est tenu d’alimenter le dossier médical partagé (DMP) de son patient et d’y consigner l’ensemble des données nécessaires à son suivi.

Qui peut déclarer un infirmier référent ?

La désignation de l’infirmier référent repose sur le libre choix du patient et sur l’accord du praticien.

Le dispositif est ouvert :

• aux patients âgés de 16 ans ou plus atteints d’une ALD exonérante ;
• aux ayants droit, dans les mêmes conditions ;
• aux mineurs, avec l’accord d’au moins un titulaire de l’autorité parentale.

Comment déclarer un infirmier référent ?

La déclaration se fait lors d’une visite en présentiel. Vous remplissez avec le praticien choisi le formulaire papier de Déclaration de choix d’un infirmier référent. Ce document est cosigné entre vous (ou votre représentant) et l’infirmier. L’infirmier se charge ensuite d’envoyer le formulaire papier par voie postale à votre Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM).

Pensez à prévoir 3 exemplaires pour ce formulaire : un pour vous, un pour l’infirmier et un destiné à la CPAM.